Eltern erfahren bei der Geburt oder vielleicht auch erst Monate oder Jahre später, dass ihr Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat. Was für ein Schock! Wie viele Fragen, Sorgen und Ängste steigen in den Eltern und Angehörigen auf? Wie verändert sich ihr Leben?
Alles wird anders, wenn Eltern diese Diagnose überbracht wird. Sie müssen nun mit der Gewissheit leben, dass das Leben ihres Kindes deutlich früher zu Ende sein wird, als sie gedacht haben. Vermutlich beginnt eine Odyssee an (Fach-) Arztbesuchen, Hilfsmittelversorger, Krankenhaus- und Fachklinikaufenthalten u.a., zu der Sie ihr Kind begleiten werden.
Sie wachsen neben ihrer Rolle als Vater und Mutter auch in die des Krankenpflegers / der Krankenschwester rein. Sie erleben schöne und erinnerungsreiche Momente mit ihrem Kind, müssen aber auch immer wieder Zeiten der Traurigkeit, der Ratlosigkeit, der totalen Erschöpfung durchstehen und annehmen lernen.
Das erfordert viel Kraft und Energie. Schon bald merken viele Eltern und Angehörige, dass sie diese Aufgabe sowohl körperlich als auch emotional kaum allein stemmen können. Hinzu kommen oft finanzielle Sorgen, weil meist ein Verdiener ausfällt und Kosten für Hilfsmittel nicht komplett von der Krankenkasse getragen werden.
Es wird deutlich dass diese betroffenen Familien Unterstützung brauchen und genau diese möchten wir vom Förderverein für Kinderpalliativmedizin Ihnen anbieten und schenken.
Im Jahr 2011 entstand die Idee zur Vereinsgründung von ‚Löwenzahn und Pusteblume‘ – Förderverein für Kinderpalliativmedizin e.V. Eine engagierte Kinderärztin des Marienhospitals Wesel, eine Heilpädagogin, die schon viel im Bereich ‚Umgang mit Tod und Trauer‘ gearbeitet hatte und eine betroffene Familie gründeten im Juni 2011 den Verein. Mit dabei auch der Kreisdirektor des Kreises Wesel, der zum ersten Vorsitzenden des Fördervereins gewählt wurde.
Die Arbeit begann. Im Fokus stand zunächst die Einrichtung und Ausstattung eines Kinderpalliativzimmers auf der Kinderstation des Marienhospitals. Hier entstand ein Raum, der neben allem medizinisch Wichtigem auch ein Ort des Wohlfühlens ist: er ist hell und freundlich eingerichtet und es gibt ein Sofa für die Familie und Angehörigen. Bücher, ein Fernseher, DVDs und Spiele bieten etwas Abwechslung.
Doch der Alltag dieser Familien ist auch schwer, wenn das betroffene Kind nicht im Krankenhaus ist. Es ist in den meisten Fällen schwerstmehrfachbehindert und auf unterschiedliche Hilfsmittel angewiesen. Ein Umbau des Badezimmers oder ein Treppenlift sind oftmals nötig. Da die Krankenkasse nur einen Teil davon bezahlt, müssen die Eltern für die Kosten selbst aufkommen. An dem Punkt setzt der Verein an und bietet den Familien finanzielle Unterstützung.
Auftanken, schöne Momente erleben, abschalten, andere Menschen treffen…das tut gut! Wir bieten in regelmäßigen Abständen Treffen unter Eltern und Angehörigen, gemeinsame Aktionen für Familien und sind hier jeder Zeit offen für Wünsche und neue Ideen.
Auf die Geschwisterkinder haben wir ein besonderes Augenmerk gelegt. Wir laden sie ca. alle zwei bis drei Monate zu einer gemeinsamen Unternehmung ein. Damit ihre Eltern zusätzlich entlastet werden, bieten wir einen Taxiservice an. Es erwartet sie ein buntes Programm aus Schwimmbadbesuch, Sportaktivitäten oder kreative Stunden. Auch hier sind es die Kinder und Jugendlichen selbst, die sich aktiv an der Programmgestaltung beteiligen.
Nicht unerwähnt bleiben soll die Kooperation mit der Hospizinitiative Wesel. Je nach Bedarf und Bedürfnissen in den Familien vermitteln wir in Zusammenarbeit Ehrenamtliche, die hierzu speziell ausgebildet sind, für den Einsatz in den betroffenen Familien. Sie bieten für ein paar Stunden in der Woche Unterstützung, in dem sie mit dem erkrankten Kind spazieren gehen, Gesprächspartner sind oder sich um die Geschwister kümmern.
Ebenso stehen die ausgebildeten Ehrenamtlichen uns für unsere Aktivitäten und Ausflüge zur Seite und bereichern damit unser Angebot für die Familien.
Wir pflegen ein multiprofessionelles Netzwerk mit vielen Partnern an unserer Seite, mit denen wir schnell und oft auch unbürokratisch Hilfe anbieten können.