Erkrankungen unterschiedlicher Ursache und an ganz unterschiedlichen Organsystemen können unheilbar sein und die Lebenserwartung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen verkürzen. Häufig gehen sie mit neurologischen Beeinträchtigungen einher.
Lebensverkürzende Erkrankungen wie
- lebensbedrohliche Erkrankungen, bei denen eine Behandlung grundsätzlich möglich ist aber scheitern kann (z.B. Krebserkrankungen, akutes Organversagen, extreme Frühgeborene)
- Erkrankungen, die trotz intensiver Therapie mit einer verkürzten Lebenserwartung einhergehen (z.B. Muskeldystrophie, zystische Fribrose, niedrig-maligne Hirntumore)
- fortschreitende Erkrankungen ohne Möglichkeit der Heilung und einer Dauer von Jahren, für die nur palliative Behandlungsmöglichkeiten bestehen (Stoffwechselerkrankungen wie z.B. Mucopolysaccharidose, Adrenoleukodystrophie, Muskeldystrophie)
- nicht heilbare, jedoch nicht fortschreitende Erkrankungen mit schweren, meist neurologischen Beeinträchtigungen, die plötzlich zu einer unvorhersehbaren Verschlechterung und zum Tod führen können(z.B. Schwere Zerebralparese, Bronchopulmonale Dysplasie)
Allen diesen Erkrankungen ist gemeinsam, dass neben der Symptomlinderung eine intensive Therapie erfolgt, mit dem Ziel, die Lebensqualität zu verbessern und die individuelle Teilhabe an den üblichen kindlichen Alltags- und Familienaktivitäten zu ermöglichen.
Kinderpalliativmedizin ist eine ganzheitliche Betreuung, die die körperlichen, geistigen und spirituellen Bedürfnisse des erkrankten Kindes, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen und seiner Familie berücksichtigt, um in schwierigen Situationen Sicherheit und Perspektive geben zu können. Sie umfasst den Zeitraum von der Diagnose bis zum Tod und darüber hinaus und führt zu einer individuellen Behandlung der Betroffenen und einer bedürfnisorientierten Begleitung der Familien über meist viele Jahre.
Eine palliative Begleitung bedeutet nicht Hoffnung aufzugeben und ab diesem Zeitpunkt ausschließlich auf das Lebensende zu blicken, sondern sie fokussiert sich darauf, das Sterben ins Leben zu integrieren.