Eltern erfahren bei der Geburt oder vielleicht auch erst Monate oder Jahre später, dass ihr Kind an einer lebensverkürzenden Krankheit leidet. Welch ein Schock! Wie viele Fragen, Sorgen und Ängste steigen in den Eltern auf? Wie verändert sich ihr Leben?
Alles wird anders, wenn Eltern diese Diagnose überbracht wird. Sie müssen fortan mit der Gewissheit leben, dass das Leben ihres Kindes deutlich früher zu Ende sein wird, als sie gedacht haben. Sie werden ihr Kind zu vielen Krankenhausaufenthalten begleiten. Sie wachsen neben ihrer Rolle als Vater und Mutter in die des Krankenpflegers/der Krankenschwester rein. Sie erleben schöne Momente mit ihrem Kind, müssen aber auch immer wieder Zeiten der Traurigkeit, der Ratlosigkeit, der totalen Erschöpfung durchstehen.
Das erfordert viel Kraft. Schon bald merken viele Eltern, dass sie diese Aufgabe sowohl körperlich als auch emotional kaum allein stemmen können. Hinzu kommen oft finanzielle Sorgen, weil meist ein Verdiener ausfällt und Kosten für Hilfsmittel nicht komplett von der Krankenkasse getragen werden.
Ich glaube, dass aus diesen wenigen Sätzen klar wird, dass diese Familien Unterstützung brauchen. Die wollen wir vom Verein für Kinderpalliativmedizin ihnen geben.
Im Jahr 2011 entstand die Idee zu ‚Löwenzahn und Pusteblume‘. Eine engagierte Kinderärztin des Marienhospitals Wesel, eine Heilpädagogin, die schon viel im Bereich ‚Umgang mit Tod und Trauer‘ gearbeitet hatte und eine betroffene Familie gründeten im Juni 2011 den Verein. Mit dabei auch der Kreisdirektor des Kreises Wesel, der zum ersten Vorsitzenden des Fördervereins gewählt wurde.
Die Arbeit begann. Im Fokus stand zunächst die Einrichtung und Ausstattung eines Kinderpalliativzimmers auf der Kinderstation des Marienhospitals. Hier entstand ein Raum, der neben allem medizinisch Wichtigem auch ein Ort des Wohlfühlens ist. Es gibt ein Sofa für die Familie. Spiele, Bücher, ein Fernseher, DVDs und Zeitschriften bieten etwas Abwechselung. Alles ist in warmen Orangetönen gehalten. Aus einem Korb gefüllt mit Gutscheinen von verschiedenen Weseler Geschäften und Cafes dürfen Eltern während eines Aufenthaltes ihres Kindes auswählen-sich mal etwas Gutes tun.
Doch der Alltag dieser Familien ist auch schwer, wenn das betroffene Kind nicht im Krankenhaus ist. Es ist in den meisten Fällen schwerst behindert und auf unterschiedliche Hilfsmittel angewiesen. Ein Umbau des Badezimmers oder ein Treppenlift sind oftmals nötig. Da die Krankenkasse nur einen Teil davon bezahlt, müssen die Eltern für die Kosten selbst aufkommen. An dem Punkt setzt der Verein an und bietet den Familien finanzielle Unterstützung.
Auftanken, schöne Momente erleben, abschalten, andere Menschen treffen…das tut gut! Es ist für die betroffenen Eltern jedoch schwierig, mal ins Kino zu gehen, einen Abend bei einem leckeren Essen zu verbringen oder ähnliches, weil sie die Betreuung ihres erkrankten Kindes nicht einem Babysitter übertragen können. Sie benötigen eine Kinderkrankenschwester, wenn sie eine Auszeit nehmen möchten. ‚Löwenzahn und Pusteblume‘ macht das möglich, indem wir den Familien ‚Gutscheine für Pflegestunden‘ (einzulösen bei einem Pflegedienst) schenken.
Auf die Geschwisterkinder haben wir ein besonderes Augenmerk gelegt. Wir laden sie alle drei Monate zu einer gemeinsamen Unternehmung ein. Damit ihre Eltern zusätzlich entlastet werden, bieten wir einen Hol-und Bringservice an. Es erwartet sie ein buntes Programm aus Zoobesuch, gemeinsamen Kochen o.Ä.
Den Eltern machen wir das Angebot, sich in netter Atmosphäre alle drei Monate zu treffen, sich aus zu tauschen, Fragen zu stellen oder einfach miteinander zu plaudern.
Nicht unerwähnt möchte ich lassen, dass wir eng mit der Hospizinitiative Wesel zusammen arbeiten. Im Frühjahr 2014 haben die ersten Ehrenamtlichen ihre Fortbildung im Rahmen der Kinderhospizarbeit abgeschlossen. Sie können seitdem in betroffenen Familien eingesetzt werden und dort für ein paar Stunden in der Woche Unterstützung anbieten, in dem sie sich um die Geschwisterkinder kümmern, bei den Hausaufgaben helfen, mit dem erkrankten Kind spazieren gehen, sich um den Haushalt kümmern oder Gesprächspartner sind.
Unsere Arbeit ist vielschichtig und umfangreich. Sie ist nur durch Sach- und Geldspenden möglich. Dank bar sind wir natürlich auch für neue Mitglieder, die unser Tun tatkräftig unterstützen oder mit ihrer Mitgliedschaft einfach zeigen, dass sie Kinderpalliativmedizin für ein wichtiges Thema halten.
‚Pusteblume’… sie symbolisiert die Endlichkeit-eine nicht leicht zu (er)tragende Gewissheit, mit der Eltern, Geschwister, Verwandte und Freunde leben müssen.
‚Löwenzahn’…er steht für Kraft und Stärke. Die möchten wir in die Familien tragen.
(Tanja Biella; betroffene Mutter und 2. Vorsitzende des Vereins „Löwenzahn und Pusteblume“)